Universidade já mapeou 33 casos no Rio Grande do Sul e contribui com dados inéditos para políticas públicas de saúde no Brasil
A UNISINOS é uma das instituições brasileiras envolvidas no Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RB-PC), um estudo nacional inédito que pretende traçar o perfil epidemiológico e sociodemográfico de crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral no país. A iniciativa integra redes científicas internacionais e tem como objetivo subsidiar políticas públicas mais eficazes para essa população historicamente negligenciada.
A atuação da Unisinos no projeto se dá por meio da professora Alessandra Bombarda, da Escola de Saúde, convidada pelo coordenador nacional do RB-PC, professor Hércules Ribeiro Leite (UFMG), para representar o Rio Grande do Sul na pesquisa. Desde agosto de 2024, o levantamento vem sendo realizado nas cidades de São Leopoldo e de Porto Alegre, com a participação voluntária de professores e estudantes da Universidade.
“A detecção precoce da paralisia cerebral permite iniciar a reabilitação nos períodos mais sensíveis para o desenvolvimento, o que melhora significativamente a funcionalidade da criança”, explica Alessandra. Segundo a professora, os dados mapeados no Estado ajudarão a entender o contexto local e a orientar ações de saúde baseadas em evidências. “Não temos informações aproximadas sobre o número de pessoas com paralisia cerebral no Estado e no Brasil. Esta é uma oportunidade de dar visibilidade e conhecer a realidade de um público tão negligenciado pelas políticas públicas.”
As entrevistas são realizadas por voluntários capacitados nos ambientes de prática do curso de Fisioterapia — como a Clínica de Fisioterapia da universidade e os estágios em Atenção Primária à Saúde. As coletas seguem critérios éticos e técnicos estabelecidos nacionalmente e já contabilizaram 33 casos mapeados pela Unisinos até junho de 2025, conforme o boletim mais recente do RB-PC.
Os dados preliminares revelam que mais de 50% dos participantes nasceram prematuros, 33,6% receberam o diagnóstico após o primeiro ano de vida e 32,5% não iniciaram intervenções terapêuticas antes do primeiro ano, o que reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso universal aos serviços de reabilitação.
O Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral é vinculado à Rede Internacional de Registros de Paralisia Cerebral da América Latina (LATAM-CPR) e à Global Low and Middle Income Cerebral Palsy Register (GLM-CPR), que congrega países de baixa e média renda para fomentar políticas globais de saúde voltadas à paralisia cerebral. Apesar da importância da iniciativa, não há financiamento direto para sua execução. “Toda a participação é voluntária. É um trabalho de mobilização e compromisso coletivo”, conta a professora.
A longo prazo, o projeto pretende subsidiar políticas públicas, indicar áreas prioritárias para prevenção e intervenção, e buscar a captação de recursos internacionais para promover melhores práticas em saúde para indivíduos com paralisia cerebral no Brasil e na América Latina.
“É uma forma concreta de ampliar os horizontes da ciência e do cuidado, a partir do território e do vínculo direto com as famílias. A Universidade cumpre aqui um papel de transformação social que vai além das salas de aula”, conclui a professora.
